Joven de origen dominicano que padece Neuromielitis Óptica abre campaña internacional para concientizar sobre estragos de la rara enfermedad
NUEVA YORK._ La joven profesional de origen dominicano nacida en Boston, Aldelly Vásquez Gratereaux de 33 años de edad y que padece desde 2016 la rara enfermedad Neuromielitis Óptica (enfermedad de Devic / NMO) que cuenta con 4 mil casos entre 327 millones de habitantes en Estados Unidos, abrió una campaña internacional para concientizar sobre los estragos del padecimiento.
Explicó que se trata de una enfermedad silenciosa que corroe lentamente el sistema neurológico dejan a sus víctimas ciegas y en silla de ruedas, además de otros síntomas.
Hija de una de las familias dominicanas más prestantes en Massachusetts, Aldelly dijo a pesar de su padecimiento, sigue adelante y esforzándose cada día por mantenerse luchando.
Graduada como trabajadora social y especialista en idioma español en una universidad de Massachusetts, Aldelly también se desempeña en tele trabajos y como notaria pública autorizada.
Ha trabajado también como traductora oficial para el estado de Massachusetts.
“Fui diagnosticada en 2016 con la enfermedad y no puedo caminar, porque en ese lapso de tiempo me veo confinada a la silla de ruedas. Solamente 4 mil personas de los 327 millones que somos en los Estados Unidos padecen la misma enfermedad”, dijo.
Uno de sus propósitos es transmitir información sobre el tratamiento temprano para evitar que la enfermedad se desarrolle.
“No hay cura, no se sabe del origen porque se confundía con esclerosis múltiple y las dos enfermedades se diferenciaron a partir de 2004”, explicó.
“Esta es una enfermedad nueva y por eso es que quiero que la comunidad conozca todo sobre el padecimiento”, indicó Aldelly.
Ella mantiene espacios en redes sociales y mantiene un blog para informar y orientar sobre la enfermedad.
Casada y con dos hijos relató que cuando llegó la pandemia la enfermedad la atacó más coincidiendo con COVID-19 pero no fue contagiada.
“A partir de ahí decidí dar a conocer todo sobre la enfermedad y luego de que yo apareciera en las redes sociales, comenzaron a contactarme compañías farmacéuticas para que continuara dando testimonios”, agregó.
Dijo que en Estados Unidos se dedica el mes de marzo a la enfermedad para el conocimiento de sus efectos.
“No es que no se pueda caminar, hay gentes que amanecen ciegos y otros paralíticos porque da de diferentes maneras, la médula espinal es atacada y el sistema óptico de los ojos también”, explicó.
Narró que tiene las dos piernas afectadas. “Lo mío es de las caderas hacia abajo lo que me inmovilizó”, expresó.
“Esta enfermedad me cambió la vida de manera física porque yo era una persona muy activa, siempre trabajando y atendiendo a mi familia pero después que fui diagnosticada, tengo que mantenerme sentada dependiendo de una silla de ruedas y cambió hasta mi manera de trabajar porque ahora laboro desde mi casa, lo cambió todo”, señaló.
Ella tenía un negocio con su esposo.
En su mensaje a los otros pacientes de la enfermedad les dijo que es una enfermedad silenciosa que llega de repente y se desarrolla rápidamente que no se puede prevenir.
Como parte de su campaña mantiene conversaciones abiertas con los neurólogos para el tratamiento correcto.
“Mientras más temprano se trata menos afecta la enfermedad y quiero llevar más información a la República Dominicana ya que como vivo en Estados Unidos y soy latina, quiero ayudar a otros que no hablan inglés”, añadió.
Reveló que como influencer tiene miles de seguidores en las redes sociales y recibe pagos de las farmacéuticas para mantenerse orientando a la comunidad de los padecen la enfermedad que se denomina “NMO”.
Ha hecho numerosas entrevistas sobre el tema de la enfermedad y mantiene un canal en youtube.
Ella aparece en Instagram con Instagram: FabNMO, Facebook, Youtube, Twitter: FabNMO y WhatsApp.com.
