Los fármacos de Alto Costo, una ayuda que no siempre llega a tiempo
Una nueva crisis en la Unidad de Medicamentos de Alto Costo de Salud Pública pone en juego la vida de unas 15,000 personas que dependen de costosas moléculas para el tratamiento de sus enfermedades. Al no recibir sus medicamentos, los pacientes con enfermedades catastróficas han iniciado protestas. Pese a tratarse de un servicio tan sensible, periódicamente se produce desabastecimiento.
Durante dos días, el equipo del programa de investigación Desclasificado, que conduce la periodista Addis Burgos, se infiltró en la oficina de Alto Costo de Salud Pública, donde pudo constatar que un paciente tarda entre cinco y ocho horas esperando por una respuesta que muchas veces no consigue.
La actual crisis lleva un promedio de seis meses bajo el argumento de que se está licitando la adquisición de los fármacos. Se llaman de alto costo porque son realmente caros, hay pacientes cuyos tratamientos cuestan 1 millón 500 mil pesos mensuales. La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (Adapa) sortea diariamente gestiones para conseguir medicamentos, en medio de una realidad también caótica y que mantiene en alto nivel de estrés a los enfermos. La organización denuncia que hace más de dos años las nuevas solicitudes se quedan engavetadas, cerrando las oportunidades de vida de estas personas.
La entidad que agrupa a 21 fundaciones cada una con grupos de pacientes con enfermedades catastróficas o raras entre ellas: esclerosis múltiple, lupus y anemia de Fanconi, realiza insistentes diligencias para que el estado garantice el diagnóstico oportuno y tratamiento a tiempo para sus miembros.
Según evidencia la periodista Addis Burgos, hace varios años el programa de medicamentos de alto costo de salud pública opera a su máxima capacidad de presupuesto, por lo que la solución de muchos casos se da sobre la base de autorizaciones extraordinarias que en un momento no pueden ser sostenidas por los ingresos reales del programa.
La Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes, con el peso de defender la vida de 15,000 personas cuya vida depende de estos medicamentos, demanda que el programa se establezca mediante una ley. “La falta de un contexto de ley deja en abandono a los pacientes de enfermedades raras desde el mismo diagnóstico obligados a buscar por su propia cuenta ayudas internacionales que muchos no conseguirán nunca”, destaca la investigación.
La lucha por sobrevivir
En el seno de la Asociación de Artritis Reumatoide también se libran batallas intensas para sostener la posibilidad de vida de cada persona con un diagnóstico catastrófico. Berionix Lebrón tiene artritis reumatoide juvenil desde los 12 años, lo que generó un shock para su vida en plena adolescencia.
Actualmente, su cuerpo rechaza la medicación que llevó por los últimos meses, por lo que debe comenzar a ser tratada con Rituximab, pero este no está disponible en la Unidad de Alto Costo y para ella es imposible costear lo que vale en el mercado.
Adicional a esto, hay una alerta debido a que está siendo vendida en el país una fórmula similar que no cuenta con la calidad ni reconocimiento de los organismos de salud.
Tan complejas y diversas son las enfermedades reumatoides, que el programa suple 14 moléculas distintas a estos pacientes. Algunos requieren ampollas semanales otros quincenal o mensual pero no las consiguen durante meses.
En el caso de los trasplantados renales hay dos medicamentos que tienen cerca de seis meses que no son gestionados como son Prograf XL y el Myfortyc 360 mg con un costo aproximado de 70 mil pesos y cuando suelen pedirse, llegan muy pocos quedando una gran parte de la comunidad trasplantada desprotegida.
La Fundación Dominicana de Enfermedades Inflamatorias, la Sociedad Dominicana de Neurología y Neurocirugía, el Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide son solo algunas de las instituciones que exigen un mayor compromiso con estos pacientes.
Mafias se infiltran y aprovechan situación
Pacientes y familiares de algunos ciudadanos que batallan con algunas enfermedades catastróficas, llegan desesperados en busca de apoyo pero deben agotar protocolos especiales que aunque retrasan sus diligencias son las medidas implementadas por el gobierno para controlar las mafias que intentan hacer negocio con los costosos medicamentos. La investigación periodística precisa que los escándalos de robo o tráfico de medicamentos de alto costo han obligado a la implementación de protocolos para proteger las altas inversiones del gobierno.
En julio del pasado año, las autoridades informaron que se estaba en la fase final de un programa tecnológico para automatizar los procesos y hacer más humana y eficiente la carga de los pacientes.
