SANTO DOMINGO.- Daiquiris Delgado, una joven de 22 años residente en el sector Cienfuegos, en Santiago, enfrenta una compleja condición de salud tras ser diagnosticada con el síndrome de MNGIE, una enfermedad rara que ha deteriorado progresivamente su estado físico.
“Mi deseo ahora mismo es tener salud”, expresó la joven al resumir la situación que vive junto a sus familiares.
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Daiquiris convive con fuertes dolores abdominales, dificultades para digerir los alimentos, náuseas y episodios de vómitos, síntomas que afectan su alimentación y bienestar general.
A estas complicaciones se suman problemas de visión y pérdida de fuerza en las manos y los pies, lo que actualmente le impide caminar con normalidad y realizar actividades que antes formaban parte de su vida cotidiana.
Según relató, sufrió una uveítis en el ojo derecho que le provocó cataratas y otras complicaciones, hasta perder la visión de ese ojo.
El síndrome de MNGIE, conocido como encefalomiopatía neurogastrointestinal mitocondrial, es una enfermedad genética rara que afecta el funcionamiento de las mitocondrias, estructuras encargadas de producir la energía que necesita el organismo.
Esta condición suele estar asociada a alteraciones en el gen TYMP, que provocan la acumulación de sustancias capaces de dañar el ADN mitocondrial.
La enfermedad puede afectar el aparato digestivo, los músculos, los nervios periféricos y los ojos. Entre sus manifestaciones figuran trastornos de la motilidad intestinal, dolor abdominal, vómitos, pérdida de peso, debilidad muscular y alteraciones neurológicas y oculares.
Una de las principales necesidades de Daiquiris es acceder a nutrición parenteral y alimentos adecuados para enfrentar la desnutrición severa que, según explicó, padece como consecuencia de su enfermedad.
La nutrición parenteral consiste en administrar nutrientes directamente al torrente sanguíneo cuando la alimentación por vía digestiva no permite cubrir las necesidades nutricionales del paciente. Este tipo de tratamiento requiere evaluación médica y supervisión especializada.
Pese a las dificultades, la joven asegura que procura mantener una actitud positiva y encuentra fortaleza en Dios y en el apoyo de su familia, especialmente de su madre.
“Dios y mi familia me han ayudado mucho. A veces se bajan los ánimos, pero siempre trato de mantenerme positiva”, manifestó.
Ante sus necesidades médicas y nutricionales, se ha difundido un llamado a la solidaridad a través de la plataforma Jompéame, con el objetivo de recaudar recursos para cubrir gastos asociados a su condición.
Las personas interesadas en colaborar pueden comunicarse al teléfono 829-929-7466 o consultar la campaña disponible en el perfil oficial de Jompéame.
La familia mantiene el llamado a la solidaridad, con la esperanza de que la ayuda recibida contribuya a cubrir sus necesidades y ofrecerle mejores condiciones para enfrentar la enfermedad.
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